Мальчик-бабочка из Югры: редкая болезнь не сломила его дух

Арсен Меджидов из Мегиона учится в седьмом классе. Он активный и жизнерадостный, но из-за редкой болезни — буллезного эпидермолиза — его кожа легко травмируется. Детей с таким диагнозом называют «бабочками».

Мальчик родился здоровым, но вскоре появились симптомы. Врачи долго не могли поставить точный диагноз, предполагая врожденную инфекцию. Сначала диагностировали пузырчатку, так как буллезный эпидермолиз внешне похож на нее. «Врачи говорили, что ребенок не выживет, что, скорее всего, готовьтесь к тому, что он умрет. С этой мыслью было очень тяжело жить», — вспоминает мама Жасмина Гасанбекова.

Женщина сначала не могла смириться, но затем поняла, что от нее зависит дальнейшая жизнь сына. Чтобы защитить хрупкую кожу, нужны специальные лекарства и бинты. Ежегодно на уход требуется около 5 миллионов рублей.

«Для нашей семьи это колоссальная сумма. Я мать-одиночка и не могу выйти на работу, поэтому мы живем на детские пособия и пенсию. Этого очень сильно не хватает. Приходится объявлять сборы и полагаться на милосердие людей, что они не пройдут мимо нашей беды. Кажлая копеечка, которую нам отправляют, идет в нужное и правильное русло», — делится Жасмина.

Сейчас Арсен учится в седьмом классе, ведет блог и не стесняется своей внешности. Благодаря поддержке матери и силе характера он принимает себя и делится историей, призывая не отчаиваться, искать поддержку и верить в добро.

Желающие помочь могут обратиться в его группу ВКонтакте. В регионе есть и другие семьи, столкнувшиеся с тяжелыми болезнями. Например, многодетная семья из Югры борется за жизнь 13-летнего сына с раком крови, которому требуется дорогостоящая терапия.